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16 Einträge
Joschi Joschi aus Hamburg schrieb am 10. Juli 2024 um 19:13
Moin ich melde mich einfach mal so wieder 🙂 am 21.07 diesen jahres ist meine Operation genau 10 jahre her ist und bin ich bin weiterhin krebsfrei und erfreue mich bester Gesundheit den Umständen entsprechend ️ lg an alle nie aufgeben es gibt leute die es schaffen... und dir lieber jürgen weiterhin alles alles gute lg Joschi aus Hamburg
Administrator-Antwort von: admin
Hallo Joschi,
ich freue mich sehr dass du jetzt 10-Jähriges hast! Es sind nicht viele die es so weit schaffen - schön dass es nun hier auf der Webseite auch für andere Hoffnungssuchende dokumentiert ist!

👍👍👍

Liebe Grüße
Jürgen
Optimissmus Optimissmus aus Köln schrieb am 30. Juni 2024 um 23:27
Hallo zusammen, ich bin es wieder.
Zuerst einmal bedanke ich mich herzlich bei dir Jürgen für deine aufbauende Antwort. Ich versuche weiterhin optimistisch zu bleiben und wenn ich wieder negativ denke, denke ich sofort an dich und alle andere hier die das ganze auch überstanden haben! Mein Vater hat im Juni seine 4te Flotchemo beendet und wird jetzt Ende Juli operiert. Wir sind natürlich sehr aufgeregt was alles danach auf uns zukommt, aber mal abwarten! Deine Beiträge haben mir aber auf jeden Fall eine ungefähre Vorstellung darüber geben können.
Administrator-Antwort von: admin
Danke für Ihre Nachricht! Ich freue mich sehr wenn meine Beiträge hilfreich sein konnten.

Ich wünsche viel Erfolg für Ihren Vater bei der OP Ende Juli!

Liebe Grüße
Jürgen
Optimissmus Optimissmus aus Köln schrieb am 24. Mai 2024 um 10:54
Hallo zusammen,

zuerst einmal finde ich es sehr toll, dass es dieses Forum gibt! Mein Vater ist diesen April auch mit speiseröhrenkrebs diagnostiziert worden (T3 n2 m0). Die Prognosen im Internet haben mich krank gemacht und ich bin dadurch sehr depressiv geworden. Mein Vater macht hat nächste Woche seine dritte Flotchemo (die ersten beiden hat er sehr gut vertragen, hatte immer nur an den ersten Tagen Müdigkeit und ist sonst ziemlich fit und geht jeden Tag raus) Er wird sich wahrscheinlich in der Uniklinik Köln operieren. Der Arzt sagt ihm, dass es immer sein kann, dass der Krebs nach zwei Jahren zurückkommt etc. Das macht mich alles sehr fertig weil ich mir denke, so viel Chemos, so eine große OP, so viel leiden und dann soll er einfach wieder zurückkommen? Aber eure Einträge und deine Geschichte motivieren einen schon sehr!
Administrator-Antwort von: admin
Hallo Unbekannte,

dein Vater hat die Therapie nach dem Flot-Schema wie ich sie auch bekommen hatte und wird in einem qualifizierten Krankenhaus operiert werden. Das ist alles schon einmal erfolgversprechend! Wenn er alle Chemotherapien schafft hat er - aus meiner Sicht - gute Chancen dass der Krebs nicht mehr zurückkommt.

Meine Diagnose war ähnlich (es war nicht ganz klar ob ich N habe, daher Nx) und das ist jetzt 16 Jahre her. Mir wurde damals von einem Arzt gesagt dass ich wohl nach 6-9 Monaten sterben werde - und nun sitze ich nach 16 Jahren hier und antworte dir.

Ich denke dass dein Vater gute Chancen hat nach der Operation krebsfrei zu bleiben!

Viele Grüße an dich und deinen Vater

Jürgen
Joschi Joschi aus Hamburg schrieb am 1. Februar 2024 um 20:14
Moin ich melde mich mal wieder ich bin der joschi aus hamburg am 27.03.2014 bekam ich die Diagnose speiseröhrenkrebs t3 oder wie das heisst mein Tumor war 7 cm groß am 21.07.2014 nach der chemo war meine op wo mir der ganze magen entfernt wurde und die halbe speiseröhre die galle und die milz im juli dieses jahr habe ich die 10 jahre nach op geschafft und freue mich das ich noch da bin.. lg an alle und danke dir jürgen ich habe dir am anfang meiner geschichte schon ins gb geschrieben Ach was soll ich noch sagen ich bin ein langzeitüberlebender
Administrator-Antwort von: admin
Hallo Joschi,

ich freue mich sehr wieder von dir zu lesen! Irgendwie sind die Leser meines alten Krebstagebuchonline wohl mittlerweile alle verstorben oder anderweitig abhanden gekommen. In den gegenwärtigen Zeiten des "Social Media-Rummel" spielt eine kleine Webseite wie diese scheinbar auch keine Rolle mehr. Neue Leser sind hier scheinbar keine mehr dazugekommen sodass sich mir mittlerweile die Frage stellt ob es noch Sinn macht das Krebstagebuchonline weiter zu unterhalten.

Lieber Joschi, der Krebs wird bei dir wohl auch nicht mehr wieder kommen - auch wenn du sicher noch bis an dein Lebensende an den Folgen der Behandlung leiden wirst. Du gehörst mittlerweile auch zum kleinen erlesenen Kreis der Langzeitüberlebenden. Ich gratuliere dir und freue mich immer sehr, wenn ich von dir lese. Wegen Menschen wie dir werde ich das Krebstagebuchonline noch eine Weile erhalten.

Liebe Grüße
Jürgen
Tati Z Tati Z aus Berlin schrieb am 9. August 2023 um 12:17
Vielen Dank für Deine Schilderung über die Möglichkeiten zur Reflux -operation für uns Magenhochzugsbetroffene, auch wenn herauskam, dass es nicht geht. Das ist schade, aber anderseits hast Du nun Klarheit geschaffen. Ich hoffe, Du hast einen tollen Sommer 2023. Liebe Grüße Tati Z
Administrator-Antwort von: admin
Hallo Tati,

danke für deine Rückmeldung welche mir zeigt, dass die Arbeit am Krebstagebuch nicht umsonst ist.

Ja ... es ist schade ... zumindest gibt es hier jetzt Klarheit und ich denke dass auch andere Leser sich den Weg zu weiteren Untersuchungen sparen können.

Man kann die Situation mit einem elektrisch-verstellbaren Lattenrost noch ein kleinwenig verbessern indem man verschiedene Steigungen zu verschiedenen Zeiten einstellt. Ich stelle diesen Lattenrost vor der nächtlichen Tiefschlafphase (gefährlichste Zeit) am höchsten ein und mache es in der Nacht danach und am Tag ein paar cm flacher um meinen Rücken zu entlasten. Ich werde dazu noch später noch einen kleinen Bericht schreiben.

Viele Grüße an Dich
Jürgen
Tati Z Tati Z aus Berlin schrieb am 23. Juli 2023 um 13:22
Hallo Jürgen,

Ich habe hier im letzten Herbst schon Mal geschrieben, damals noch vor der Operation. Glücklicherweise hatte ich dann vor der Operation das operierende Krankenhaus gewechselt und konnte bei einem T3 N+ Plattenephitel Tumor Ende Oktober minimal -invasiv operiert werden. Danach war es nicht einfach, aber vergleichbar zu anderen positiven Verläufen. Im Februar/März war ich zur Ahb in einer Rehaklinik in einer tollen Naturlandschaft, aber fühlte mich körperlich doch ziemlich eingeschränkt. Ich hatte eine R0 Operation, aber bei dem entnommenen Tumor wurden aktive Krebszellen festgestellte, zudem war der Befall der zweier der entnommenen Lymphknoten nicht eingekapselt. Deswegen bekomme und ich seit einem Dezember einmal im Monat Infusion Nivolumab als kurative Immuntherapie. Für die Dauer von einem Jahr. Das dürfte interessant für Betroffene sein: Seit Ende 2021 ist Nivolumab als kurative adjuvante Therapie bei Speiseröhrenkrebs zugelassen! Das erste Krankenhaus, wo ich war, hätte mir diese nicht verordnet. Erst im Zertifizierten Speiseröhrenkrebs Zentrum wurde mir dies empfohlen und verordnet.
Mein großes jetztiges Problem ist der nächtliche Schlaf. Deswegen würde es mich freuen, wenn Du demnächst von Deiner Operation wegen des Säureaufstiegs berichtest, die Du unter "Aktuelles" angekündigt hast. Danke für Deine Website!
LG Tati Z
Administrator-Antwort von: admin
Hallo Tati,

nochmal zu deiner Frage. Die Antwort dazu findest du hier:
Aufsteigender Mageninhalt -Nachoperation

Viele liebe Grüße
Jürgen
Tina Tina aus Holzwickede schrieb am 14. Juli 2023 um 12:07
Hallo Jürgen,ich bin froh Deine Seite gefunden zu haben.Ich stehe noch ziemlich am Anfang.Ich hab 2 von 4 Flots hinter mir.Danach nehme ich wieder Kontakt mit der Uniklinik Köln auf.Liebe Grüße Tina
Administrator-Antwort von: admin
Hallo Tina,

ich freue mich, dass du meine Seite gefunden hast! Ich wünsche dir viel Erfolg für die kommende Behandlung und freue mich weiterhin von dir zu hören!

Liebe Grüße
Jürgen
Jürgen Kempel Jürgen Kempel aus Frankfurt schrieb am 2. Juli 2023 um 23:37
Testeintrag!
Administrator-Antwort von: admin
Danke! 😄
Ilse Ilse aus BERLIN schrieb am 9. Januar 2023 um 15:03
Hallo Jürgen, ich möchte noch nachtragen, daß
meine Operation 07.2013 war und ich im Juli
auch 10 Jahre geschafft habe. Wir hatten auch schon in deinem vorhergehenden
Krebstagebuch Kontakt.

Auch habe ich seit 1,5 Jahren einen
elektrischen Lattenrost, rutsche aber
immer nachts runter. Wie hast du das gelöst?

In welchen Abständen werden bei dir noch
Kontrolluntersuchungen gemacht?
Vielen Dank!
L.G. Ilse
Administrator-Antwort von: admin
Hallo Ilse,

ich freue mich sehr dass du im neuen KrebstagebuchOnline angekommen bist!

Das Problem mit dem Herunterrutschen habe ich auch. Ich stelle dazu das Beinteil ein kleinwenig höher, gerade so dass ich mich nachts auch noch drehen kann ohne mir die Knie zu verdrehen. Das wichtige Kopfteil behält dabei die Höhe, die nötig und noch gerade so erträglich ist. Ich kontrolliere die Höhe mit einem einem gegenüberstehenden Standspiegel, so kann ich vor dem Einschlafen erkennen ob es die richtige (mindest)Höhe hat. Vielleicht sollte ich noch erwähnen dass ich auch den elektrischen Lattenrost mit Stützen am Kopfende zusätzlich aufgebockt habe damit ich weitgehend gerade liege und eine Mindesthöhe am Kopfende immer gewährleistet ist. Ein Bettbezug aus rutschfestem Material (Frottee?) kann noch ein wenig helfen. Es sind letztendlich immer Kompromisse die das Schlafen erträglicher machen - ich experimentiere ständig neu mit jedem Zentimeter.

Kontrolluntersuchungen bekomme ich gar keine mehr - trotz chronischer (Rest)Magen/Speiseröhrentzündung. Ich versuche jetzt mit verschiedenen Tricks so alle 2-3 Jahre nochmal eine Magenspiegelung zu bekommen. Das ist nicht einfach. Seit ein paar Jahren hat sich das Gesetz geändert. Unsere Regierung ist wohl der Ansicht dass das nach mehr als 5 Jahren krebsfrei eine Nachuntersuchung nicht mehr nötig ist und spart hier Geld ein. Wie ist es bei dir? Bekommst du noch Nachuntersuchungen?

Jürgen
Ilse Ilse aus BERLIN schrieb am 23. Dezember 2022 um 19:09
Ich wünsche ein schönes Weihnachtsfest
Und einen guten Rutsch ins Jahr 2023.
L G Ilse
Administrator-Antwort von: admin
Danke Ilse! Das wünsche ich dir auch!👍
Ilse Ilse aus Berlin schrieb am 22. Dezember 2022 um 23:06
Hallo Jürgen,
Schön dich gefunden zu haben.
Alles Gute nachträglich zu deiner Hochzeit.
Ich hoffe es geht dir weiterhin gut, bis auf Abstriche, die man machen muß.
Ich habe auch noch mit dem Reflux zu kämpfen,
so das er vor 4Wochen das erste mal sogar durch die Nase kam. Es war abscheulich dieses
brennen und Husten. Auch nehme ich weiterhin
Pantoprazol 40mg und Verdauungsenzyme
( Kreon). Immer wieder Dampings.
Aber ich komme eigentlich so la la zurecht.
Spiele seit 3Jahren auch wieder Tischtennis.

LG Ilse
Administrator-Antwort von: admin
Hallo Ilse,

ich freue mich dass du mein Krebstagebuch gefunden hast und danke für deine Hochzeitswünsche.

Ja ... der "Reflux" ist ein Problem welches uns für den Rest des Lebens begleiten wird da die Speiseröhre ja nach oben "offen" ist. Das einzige was mir wirklich geholfen hat ist der höhergelagerte Oberkörper beim Schlafen. Abgesehen vom Pantoprazol brachten Tabletten mir bisher nichts.

Eine große Hilfe ist ein elektrisch verstellbarer Lattenrost (den ich mir seit einem Jahr gegönnt habe). Hier kann man die Kopf-Oberkörperneigung sehr genau und ständig nachstellen denn man will ja nicht ständig fast im Sitzen schlafen. Außerhalb der Tiefschlafphase (in welcher sich die Erstickungsanfälle meistens ereignen) kann man die Lage problemlos jederzeit flacher einstellen was auf Dauer den Rücken schont.

Jürgen
Tatii Tatii aus Berlin schrieb am 19. September 2022 um 23:13
Hallo Jürgen,

vielen Dank für Deine mega-informative und ermutigende Website!

Seitdem ich selbst betroffen bin, stöber ich oft hier. Es gibt Hoffnung, dass es bei mir auch gut läuft und noch viele Jahre vor mir habe.

Toll, wie Du das alles mit viel Kreativität und Aktivität geschafft hast.

Ich habe erst die Radiochemotherapie hinter mir, die bei mir nur 5 Wochen ging. Im Oktober soll operiert werden.

Ich wünsche Dir weiter Gesundheit, Freude und Glück, herzliche Grüße Tatii
Administrator-Antwort von: admin
Hallo Tatii,

danke für deinen Eintrag im Gästebuch! Ich wünsche dir allen Erfolg für deine bevorstehende Operation. Die Operation kann dich komplett vom Krebs befreien wie es bei mir auch war. Unsere Leser und ich freuen uns wenn wir wieder von dir lesen.

Jürgen
Joschi Joschi aus Hamburg schrieb am 15. September 2022 um 9:10
Schön diese seite wieder gefunden zu haben danke lieber jürgen hast so vielen menschen kraft gegeben ich zähle mich mittlerweile auch zu den Langzeitüberlebenen meine Diagnose hatte ich mit 26 jetzt 8 jahre später erfreue ich mich meiner gesundheit liebe grüße joschi
Administrator-Antwort von: admin
Hallo Joschi,

danke für deinen positiven Eintrag im! 8 Jahre - prima! Es spricht viel dafür dass noch viele Jahre folgen werden. Die Leser des Gästebuches freuen sich Positives zu lesen. Danke Joschi!

Jürgen
Knöpfchen Knöpfchen aus Pfalz schrieb am 29. Mai 2022 um 18:32
Hallo Jürgen, schön dass ihr einen tollen Hochzeitstag hattet. Ich habe den Link weitergegeben und dem war viel positive Resonanz zu entnehmen. Ich hoffe dass der ein oder andere aus deinen Beiträgen schöpfen kann 🙂 und vielleicht und auch einen Gästebuch eintrag hinterlässt. Bei Papa ist noch nicht klar ob er operiert werden kann, dafür muss die Chemo anschlagen. Es wird wenn dann der Brustkorb und auch seitlich geöffnet. Die OP soll sehr schwer sein. Aber wir gucken step by step. Einmal muss er noch zur Chemo dann hatte er 8 Chemo Sitzungen alle 14 Tage. Es wird Zeit, dass er Kraft tanken kann und gute Nachrichten bekommt 🙂

Nach der letzten Chemo kann Papa hoffentlich sein neues Enkelkind begrüßen. Das gibt ihm hoffentlich nochmal Antrieb!

Er geht nicht in ein Excellenzzentrum für Speiseröhrenkrebs sondern vertraut den Ärzten aus dem Tumorzentrum.

Darf ich fragen wie die Differenzierung bei dir bei der Diagnosestellung war? In unserem Befund steht schlecht differenziert und das beunruhigt irgendwie zumal alles so schnell ging ab dem ersten Symptom bis zur Diagnose.

Wie viel Wochen Pause hattest du vor der OP?

Toll dass es dir weiterhin gut geht 🙂
Administrator-Antwort von: admin
Hallo Knöpfchen,

ja, wir hatten einen sehr schönen Hochzeitstag! Aufgrund deiner Weiterverlinkung sind wohl viele Besucher vorbeigekommen - Danke!

Was deinen Vater betrifft: Ja, die Operation ist sehr anstrengend aber nach ein paar Wochen hat es dein Vater überstanden - dann kann er sich auf sein Enkelkind freuen!

Er sollte sich gut vorbereiten indem er viel isst und sich so gut es geht bis dahin fit hält. Ich habe einiges dazu hier geschrieben - ich denke aber dein Vater hat es sicher schon gelesen. Ich hatte nach meinem letzten Chemoblock so etwa 4 Wochen Zeit mich für die Operation zu erholen. Wenn ich mich richtig erinnere empfahl mir mein Chefarzt nicht länger zu warten.

Ich finde meinen genauen Diagnosebericht gerade nicht mehr aber ich glaube mich zu erinnern dass etwas ähnliches über die Differenzierung bei mir gestanden hatte. Jedenfalls war es auch bei mir so dass eine Operation erst durch die erfolgreiche Chemotherapie möglich wurde.

Wenn dein Vater noch Fragen hat kann auch er mich anschreiben. Ich werde ihm gerne alle Fragen beantworten.

Ich würde mich freuen wieder von dir zu hören wie es bei euch weitergeht.

Liebe Grüße aus Frankfurt

Jürgen
Knöpfchen Knöpfchen aus Pfalz schrieb am 20. Mai 2022 um 13:22
Hallo mein lieber,

ich habe eben dein Lebenswerk gelesen. Alle Einträge und ich komme nicht ohne hin dir zu sagen, dass dieser Beitrag so unglaublich wertvoll ist.

Mein Papa hat im Februar mit 62 eine ähnliche Diagnose erhalten und wir schweben noch im ungewissen.

Ich finde es toll, dass du auch über die überstanden schwere Zeit trotzdem erkannt hast, dass du vielen Menschen Hoffnung schenken kannst in dieser dunklen Zeit und dass obwohl du ganz frei herausschreibst ohne zu beschönigen. Danke für deine viele Arbeit und Kraft die du investiert hast.

Gerne würde ich deine Homepage in einer Speiseröhrenkrebsgruppe verlinken, wäre das in Ordnung?

Ich wünsche Euch von Herzen einen wundervollen Hochzeitstag und ich ziehe meinen Hut vor dir!!

Viele liebe Grüße
Knöpfchen
Administrator-Antwort von: admin
Hallo Knöpfchen,

ich freue mich sehr über deinen Eintrag der mir zeigt, dass die Arbeit am KrebstagebuchOnline wirklich Sinn macht.

Ich hoffe, dass für deinen Vater die Behandlung so erfolgreich sein wird wie sie bei mir gewesen ist. Wenn die Diagnose im Februar war wird er wohl in diesem Sommer operiert werden. Wenn du Fragen zur OP hast kannst du mir gerne eine E-Mail senden. Ich werde diese umgehend beantworten.

Danke für deine Hochzeitswünsche! Wir hatten viele Familiengäste aus Litauen zu Besuch und ich konnte in dieser Zeit mich nicht um die Webseite kümmern, somit ist meine Antwort etwas später geworden.

Ich würde mich sehr über eine Verlinkung in der Speiseröhrenkrebsgruppe freuen!

Viele Grüße an Dich und Deinen Vater
von Jürgen aus Frankfurt
Detlev Berg Detlev Berg aus Burgdorf schrieb am 19. Mai 2022 um 11:19
Hallo Jürgen, wir hatten vor ein paar Jahren schonmal Kontakt. Ich bin auch Leidtragender, hatte auch Speiseröhrenkrebs , direkt Mageneingang. OP 2008, Magenhochzug, die ersten Jahre waren anstrengend, aber ich lebe noch. Bin jetzt fast 59 und gehe nächstes Jahr in Altersteilzeit. Mir geht es recht gut, bin zwar nie mehr ein Schwergewicht geworden ( 1,7m / 67 kg ), kann aber fast alles essen und habe viel Spaß am Leben. Das alles verdanke ich auch meinen Ärzten, besonders Prof. Dr. Dr. Paolo Macchiarini. Einer der besten Chirurgen Europas!
Wünsche Dir und allen die unser Schicksal auch tragen, alles Gute und ein langes Leben!
Viele Grüße aus Niedersachsen
Detlev Berg
Administrator-Antwort von: admin
Hallo Detlev,

ich freue mich sehr wieder von dir zu lesen! Es wird die Besucher vom KrebstagebuchOnline freuen zu lesen, dass es noch weitere Langzeitüberlebende wie dich gibt. Da es leider kaum dokumentierte Langzeitüberlebende von Speiseröhrenkrebs im Internet gibt ist dein Beitrag umso wertvoller - ich freue mich, dass ich nicht der Einzige bin!

Ein Schwergewicht werden wir nach der Therapie wohl kaum werden können - wenigstens brauchen wir uns wegen Übergewicht keine Sorgen machen 👍

Ich wünsche Dir dass es so weitergeht mit deiner Gesundheit.

Viele Grüße
Jürgen aus Frankfurt