Über ein Jahr nach der Operation: Ein fast schon normales Leben

Ich freue mich, nach mittlerweile so langer Zeit wieder über meine positive Entwicklung berichten zu können. Mittlerweile habe ich eine Lebensqualität gewonnen, welche schon fast als "normal" bezeichnet werden kann.
Mein Führungsarzt lag richtig mit seiner Vorhersage vor fast genau einem Jahr (21. September 2007), dass eine deutliche Verbesserung meiner Symptome eintreten werde. Damals konnte ich mir kaum vorstellen, ob ich je wieder auf die Beine kommen würde und mir nur schwer vorstellen, dass es ein lebenswertes Leben nach der Operation geben kann. Nun ist es Realität geworden. Ich führe (fast) schon wieder ein "normales" Leben - fast so, als wenn es all den Horror nicht gegeben hätte.
Ich gehe nun auf die von mir letztes Jahr im Herbst 2007 (ein viertel Jahr nach der Operation) geschilderten Symptome ein, um einen anschaulichen Vergleich der Verbesserungen zu haben:

Im Oktober 2007 (ein viertel Jahr nach meinen Operationen) litt ich an (schwarze Schrift):
Im September 2008 (über ein Jahr nach meinen Operationen) leide ich noch an (blaue Schrift):

1. Dumping Syndrom ("Plumps Syndrom")
Jetzt deutlich besser
2. Kurzatmigkeit (Eingeschnürtes Brustkorbgefühl)
Völlig in Ordnung
3. Etwas Reflux
Ein kleinwenig besser. Kaum Sodbrennen nach Operation!
4. Narbenschmerzen
Fast keine mehr
5. Körperliche Schwäche und Untergewicht (BMI 19) 59 kg
Körperliche Schwäche fast behoben - Gewicht etwas besser (BMI 22) 64 kg
6. leichte Depression
Keine Depression mehr - fast normales Alltagsleben

Seit meinen Chemotherapien litt ich an:

1. starker Kurzsichtigkeit
geblieben
2. Leicht wellige Fingernägel
völlig verschwunden


Meine bisherigen Erfahrungen mit dem "Dumping-Syndrom": (- -)

Im Oktober 2007: Am meisten belastete mich das sogenannte "Dumping-Syndrom". Es handelt sich hierbei um eine sogenannte Sturzentleerung flüssiger und fester Nahrung vom Magen in den Dünndarm mit ihren Folgen. Der Begriff kommt vom englischen Wort "to dump" für "plumpsen", wodurch das Krankheitsbild anschaulich beschrieben wird (Quelle Wikipedia). Ich habe durch die Operation ca. die Hälfte meines Magens (nebst einem von zwei die Magenwand versorgenden Blutgefäßen) verloren. Der Magen kann die aufgenommene Nahrung nicht mehr so gut zwischenspeichern und so "plumpst" viel unverdautes in den Darm was diesen wiederum überlastet. Allgemein wird dazu geraten, viele (6-8) kleine Mahlzeiten am Tag einzunehmen um den Darm nicht zu überfordern. Dr. A. meinte sogar, richtiges Essen sei in den ersten Wochen nach der Operation kaum möglich, ich solle doch immer wieder versuchen, kleine Häppchen zu mir zu nehmen.

Was dies alles in der Praxis für einen Betroffenen bedeutet, kann sich ein gesunder Mensch nicht vorstellen. Ich hätte mir um solche "Nebensächlichkeiten" wie Essen vor meiner Erkrankung auch keinen Gedanken gemacht...

Die ersten Wochen nach meiner OP hatte ich ständige Beschwerden im Bauch. Starke nach jeder kleinen Mahlzeit sowie unbestimmte, flaue Gefühle im Magen-Darmtrakt zu den übrigen Zeiten. Es kam eine lange Zeit des Ausprobierens für mich, welche noch lange nicht beendet scheint. Ich habe dazu mir die Ratschläge des Buches "Essen und Trinken nach einer Magenentfernung" angesehen. Einige der Ratschläge haben mir geholfen wie zB zu den Mahlzeiten nicht zu trinken (eine meiner liebgewordenen Angewohnheiten) sowie sich nach dem Essen erstmal eine halbe Stunde hinzulegen damit die Nahrung etwas langsamer in den Darm stürzt - wenn man aber alle Tipps dieses (und vieler anderer Ratgeber) befolgen möchte hat man den ganzen Tag nichts anderes mehr zu tun als sich um seine Erkrankung zu kümmern. Ganz gesund wird man dennoch nicht werden. Trotz aller Bemühungen - bis jetzt konnte ich nur leichte Verbesserungen erreichen. Ich denke es kommt auch darauf an, Aufwand und Ergebnis in einer vernünftigen Balance zu halten.

Nun befinde ich mich immer noch im Zwiespalt, dass Appetit und Nahrungsaufnahme nicht mehr zusammengehören dürfen. Beim Einkaufen ist es schwierig, so kleine Mahlzeiten zu finden wie ich essen kann. Zweimal hintereinander dasselbe kann ich nicht essen und so verderben die Lebensmittel schneller, als ich mich ihnen zuwenden kann. Außerdem geht das Essen nicht mehr so schnell, wie die Mahlzeiten auf meinem Teller kalt werden. Auswärts Essengehen ist auch nicht einfach. Die normalen Mahlzeiten sind so nicht mehr zu schaffen. Es kommt dann bei dem stehengelassenen Gericht unter Außenstehenden und dem Bedienpersonal die Frage auf, ob es denn nicht geschmeckt habe. Man möchte nicht unhöflich sein, aber ich habe auch keine Lust, meine Krankengeschichte ständig auftischen zu müssen. Ich bestelle erstmal künftig nur noch einen Salat mit Beilage, das schaffe ich gerade so ohne aufzufallen. Im Eiskaffee sieht man die schönen Eisbecher, auch hier muss ich dazu übergehen, nur zwei Bällchen zu ordern da gerade Milch und Zucker Gift für mein Verdauungssystem sind. Dennoch machte ich immer noch spontan den Fehler, ein schönes, bebildertes Eis zu bestellen und merke dann mittendrin, dass es ein Fehler war. Mein Kopf kommt nach einem Vierteljahr nach dieser Operation immer noch nicht ganz mit, dass sich einiges geändert hat in meinem Leben.

Meine jetztigen Erfahrungen mit dem Dumping-Syndrom: (+ -)

Die Ernährung ist nun nicht mehr die Hauptsache, welche den Tag bestimmt. Es ist zwar noch keine Nebensächlichkeit wie bei einem nicht operierten Menschen, aber es ist nicht mehr das alles bestimmende Thema, an welches ich immer denken muss. Mittlerweile komme ich mit 3 Hauptmahlzeiten aus, welche ich durch 2-4 kleine Zwischenmahlzeiten ergänze. Man könnte es auch als naschen zwischendurch bezeichnen. Ich kann jetzt wieder bis zu 80 % der früheren Portionen essen, ohne mich danach mit Dumping und Kreislaufbeschwerden hinlegen zu müssen. Die im letzten Jahr geschilderten Beschwerden bekomme ich nur noch, wenn ich diese 80 % meiner früheren Nahrungs- aufnahmekapazität überchreite. Dann aber sicher! Ich kann auch wieder Essen UND dabei gleichzeitig trinken, was vor einem Jahr nicht ohne heftige Beschwerden möglich war. Das Auswärts-Essen-gehen ist unproblematischer geworden. Ich kann schon viele Mahlzeiten bestellen, ohne allzuviel übriglassen zu müssen - sogar ein voller Eisbecher mit Sahne geht inzwischen wieder ;-)!

Meine bisherigen Erfahrungen mit der Kurzatmigkeit: (+)

Da bei der OP die Lunge stark in Mitleidenschaft gezogen wurde hatte ich anfangs eine starke Kurzatmigkeit, welche auch schon Mark bei seiner hervorragenden Beschreibung "Vor der OP - nach der OP" treffend als "Stahlpanzer" um den Brustkorb beschrieben hatte. Der "Stahlpanzer" ist schon einige Tage nach der OP abgeklungen, aber eine Kurzatmigkeit besonders wenn ich Steigungen zu bewältigen habe ist bis jetzt geblieben und erinnert mich an ihn. Jedoch scheint es langfristig immer besser zu werden. Mittlerweile spüre ich ihn nur noch bei Belastung und bin zuversichtlich, dass die Kurzatmigkeit nach ein paar Monaten Ausdauersport ganz verschwinden kann.

Meine derzeitigen Erfahrungen mit der Kurzatmigkeit: (+ + +)

Fantastisch! Mittlerweile völlig abgeklungen. Der "Stahlpanzer" ist komplett abgefallen! Im Frühsommer bei meiner ersten kleinen vorsichtigen Radtour (12 km) bemerkte ich noch, dass die Lunge sich entfalten muss, was bei der zweiten Radtour schon passiert war. Danach bin ich noch ca. 10 mal mit dem Rad unterwegs gewesen, (die Touren wurden weiter und bergiger (bis zu 44 km) und was mir dann noch fehlte hätte mir früher aufgrund meiner schwachen Ausdauer auch gefehlt. Alles völlig normal - Niemand käme jetzt noch auf den Gedanken was mein Körper durchgemacht hat, wenn er mich auf dem Rad sieht.

Meine bisherigen Erfahrungen mit dem Reflux: (+)

Bei dieser Operation geht der natürliche Verschlussmechanismus der Speiseröhre zum Mageneingang verloren, sodass der Mageninhalt ungehindert die Speiseröhre hinauflaufen kann, wenn man sich mit vollem Magen hinlegt. Hier habe ich schon viel Experimentiert und bin zumindest zu einer befriedigenden Lösung gekommen. Es ist wichtig den Oberkörper beim Schlafen etwas hochzulagern um den Reflux zu Vermeiden. Den im Ratgeber "Essen und Trinken nach einer Magenentfernung" gegebenen Tipp, das lange Ende des Lattenrostes statt dem kurzen Ende hochzustellen ist für mich nicht befriedigend gewesen. Ich bin auf der glatten Matratze die Nacht über immer wieder nach unten gerutscht und war immer unbewusst dabei, mich irgendwie abzustützen, was zu einem verkrampften Schlaf bei mir führte. Auch gelang es mir kaum, mich einmal auf der festen, hochgesellten Matratze umdrehen. Man ist gezwungen immer in Rückenlage zu liegen. Ich habe mir nun eine extra Steppdecke zusammengefaltet und untergelegt sowie darauf nochmal 2 Kopfkissen aufgeschichtet. So habe ich eine ähnliche Erhöhung der Rückenlage erreicht, die Kissenkonstruktion hält mich aber besser mit weniger Abrutschen. Zwei Stunden vor dem Schlafengehen esse ich nichts mehr und nehme eine Nexium ein. Ich hatte seit Wochen keinen (bewussten) Reflux mehr.

Meine derzeitigen Erfahrungen mit dem Reflux: (+ +)

Ein wenig besser scheint auch dieses Problem geworden zu sein. Ich kann mich bei der Gymnastik oder beim Schwimmen horizontal hinlegen, ohne Probleme zu bekommen (wenn der Magen nicht gerade voll ist - aber dann sollte man ohnehin keinen Sport treiben). Sogar eine Brücke kann ich ohne Probleme machen. Ich schlafe nach wie vor mit einer Decke und 2 Kissen übereinander, damit ich mit leicht erhöhtem Oberkörper schlafen kann. Der im Ratgeber "Essen und Trinken nach einer Magenentfernung" gegebene Tipp, das lange Ende des Lattenrostes hochzustellen, ist für mich nicht befriedigend, da man ständig bis in die Knie abrutscht und so gezwungen ist, sich die ganze Nacht über unbewusst abzustützen. Das ist kein erholsamer Schlaf. Auf solche Idee ist aber auch kein Betroffener sondern wohl ein Arzt gekommen. Ich denke nicht, dass er einmal ein paar Nächte hintereinander versucht hat, auf diese Weise zu schlafen.

Einen prima Nebeneffekt hat der verkleinerte Magen. Ich habe kaum noch Sodbrennen und Aufstossen. Somit ist sogar etwas besser geworden als es früher war. Ich denke, dass ich vielleicht ganz auf Säureblocker verzichten könnte oder zumindest nur eine kleine Dosis brauche. Ich werde meinen Arzt noch einmal fragen.

Meine bisherigen Erfahrungen mit den Narben: (++)

Durch die Operationen sind bei mir zwei beträchtliche (Wulst)Narben entstanden welche ich regelmäßig mit einer Salbe einreibe. Schmerzen hatte ich in den ersten Tagen nach der Operation, besonders beim Lachen, Husten und Aufstehen. Sie sind recht schnell abgeklungen, mittlerweile spüre ich sie kaum noch. Ein anderes Problem stellt jedoch das Aussehen dar. Ich möchte so in kein Schwimmbad gehen. Jedoch habe ich auch hierzu eine Lösung gefunden: Badeanzug für Männer.

Meine derzeitigen Erfahrungen mit den Narben: (+++)

Es sieht alles schon ein wenig besser aus, auch wenn es immer noch deutlich zu sehen ist. Zu spüren ist davon fast überhaupt nichts mehr. Ich mache sogar leichtes Bodybuilding, wobei ich auf die Narben keine besondere Rückssicht nehme. Übungen, welche die Narben belasten, spare ich nicht aus, aber belaste nicht voll. Der Badeanzug für Männer hat sich bewährt. Es gab keine Probleme damit im Schwimmbad. Ich fühlte mich sehr bald völlig normal damit und ich hatte auch nicht das Gefühl, damit übermäßig aufzufallen. Es sieht sogar besser aus als ohne und wenn ich die Narben nicht hätte, würde ich ihn vielleicht auch tragen! Hin und wieder creme ich meine Narben mit einer Spezialcreme ein (nicht billig!). Ob es etwas bringt, kann ich schwer sagen.

Meine Erfahrung mit der körperlichen Schwäche: (-)

Ich habe in den letzten 3 Monaten fast 15 Kilo Gewicht verloren (von 74 auf 59 kg bei 176 cm Größe). Ich fühlte mich schwach und schnell erschöpft. Dr. A. sagte mir, der Gewichtsverlust nach einer solchen Operation beträgt im Mittel 25 Prozent des ursprünglichen Körpergewichtes, welcher nach 3-5 Monaten nach einer solchen Operation erreicht sein soll, danach ginge es langsam wieder aufwärts. Ich bemühe mich es während der Chemotherapien nicht weiter abstürzen zu lassen. Astronautenkost (ProvideXtra) zwischen den Mahlzeiten ist mir eine große Hilfe, weil der Magen daran nicht so viel zu arbeiten hat. Das verlorene Gewicht lässt sich mit dem Dumping Syndrom dennoch derzeit nicht aufholen. Gegenwärtig schafft mein Magen gerade mal ein Drittel meiner früher üblichen Mahlzeiten, dh ich müsste 9 mal am Tag an der Belastungsgrenze essen um die gleiche Menge an Kalorien aufzunehmen - einfach unmöglich!

Meine heutigen Erfahrungen mit der körperlichen Schwäche: (+ +)

Damals konnte ich kaum länger als eine Stunde einkaufen gehen. Danach war ich völlig erschöpft - besonders in der Rückenmuskulatur. Mittlerweile kann ich wieder 2-3 Stunden unterwegs sein, wenn ich mich zwischendurch auch mal setzen kann. Es ist noch nicht ganz wie früher, aber schon fast. Wieder etwas Gewicht zu gewinnen, ist das Schwierigste. Es ist sehr schwer mit dem kleinen Magen die verlorenen Kilo wieder aufzuholen. Man muss ständig essen - man kann ja nicht mit einer üppigen Mahlzeit einen Vorrat für viele Stunden schaffen wie ein Mensch mit gesundem Magen. Auch muss man auf den Reflux aufpassen. Völlerei geht nicht mehr, also ist man den ganzen Tag viel mehr damit beschäftigt, ständig Kalorien zuzuführen. Vernachlässigt man das Essen für 2 Tage, so hat man schneller wieder abgenommen als man es zurückbekommen kann. Mittlerweile habe ich es wieder auf 64 Kilo netto geschafft (niedrigstes Gewicht im Dezember 2007 = 58 kg). Das sind zwar immer noch 6 kg unter meinem früheren Gewicht, aber ich sehe jetzt schon wieder wesentlich besser aus.

Meine Erfahrung mit der Seele (+-)

Die ständigen Beschwerden über viele Wochen zermürbten auch meine Seele. Ich fragte mich oft, ob ich je wieder ein halbwegs normales Leben führen kann. Dazu dachte ich auch oft an die düsteren Prognosen bei dieser Erkrankung. Da ich infolge meines schlechten Allgemeinzustandes zu viel Zeit im Bett verbringen musste, konnte ich kaum etwas unternehmen und hing somit oft unguten Gedanken nach. Da solche Gedanken meiner Ansicht nach eine Krebserkrankung sicher nicht günstig beeinflussen fand ich es wichtig, sie unbedingt abzustellen. Wenn mir dies nicht gelang, nahm ich gelegentlich Tranquilizer um besser Schlafen zu können. Im schlimmsten Fall würde ich abhängig werden - aber was ist das schon verglichen mit einem Wiederauftreten der Krebserkrankung (verursacht durch die Psyche). Ich denke, wenn man eine schwerwiegende Erkrankung hat, braucht man sich über solche "Bagatellen" keine großen Gedanken zu machen.

Meine jetzigen Erfahrungen mit der Seele (++)

Es ist schon verblüffend, wie schnell man vergisst. Ich fühle meistens so, als wenn ich gar nichts mit alledem zu tun gehabt hätte. Mittlerweile bin ich wieder im Leben angekommen und mache auch vieles (Hobbies, Alltag), was mich von dunklen Gedanken abhält. Ich habe jetzt sogar wieder "Problemchen" über welche ich vor einem Jahr gelächelt hätte. Dies zeigt, wie sehr ich wieder im alltäglichen Leben angekommen bin. Natürlich bemerke ich wie sehr die strapaziöse Behandlung meinen Alterungsprozess beschleunigt hat und ich habe auch eine innere Anspannung, wenn die Vorsorgeuntersuchungen anstehen. Aber es ist nicht mehr so, dass die Krebserkrankung das Hauptthema meines Lebens ist.

Geblieben sind mir weiterhin folgende Symptome:

1.Eine taube Druckstelle unterhalb meiner rechten Brust. Hier ist möglicherweise ein Nerv bei der Operation beschädigt worden.
2.Altersweitsichtigkeit. Seit meinen Chemotherapien hatten meine Augen ganz plötzlich stark nachgelassen und sich kaum noch erholt. Ich brauche jetzt eine Lesebrille der Stärke 1-1,5. Sicher wäre es auch ohne die strapaziösen Behandlungen dazu gekommen, wenn auch vielleicht etwas später.
3.Die welligen Fingernägel von der Chemotherapie sind gänzlich verschwunden ;-)
Meinen kleinen Hantelsport mache ich wieder mit 85 % der früheren Gewichte - sicher werde ich mich noch ein wenig steigern können.

Zusammenfassend möchte ich sagen, dass ich nach etwas über einem Jahr fast wieder ein normales Leben führen kann.

13. September 2008