Die ersten Monate zu Hause

Zwischenbilanz - Ein viertel Jahr nach der Operation: Erste Fortschritte

Ich freue mich, endlich über meine positive Entwicklung berichten zu können. Ich konnte mir nach all den schwierigen Wochen kaum noch vorstellen, dass es ein lebenswertes Leben nach der Operation geben kann. Mein Führungsarzt, welchen ich von nun an Doktor A. nennen werde "garantierte" mir bei meinem letzten Arztgespräch (21. September), dass eine deutliche Verbesserung meiner Symptome eintreten wird. Vieles spricht nun für seine Prognose, auch wenn ich noch am Anfang stehe.

Seit meinen Operationen leide ich (noch) an:

1. Dumping Syndrom ("Plumps Syndrom")
2. Kurzatmigkeit (Eingeschnürtes Brustkorbgefühl)
3. Reflux
4. Narbenschmerzen
5. Körperliche Schwäche und Untergewicht (BMI 19)
6. Leichte Depression

Seit meinen Chemotherapien leide ich (noch) an:

1. Starke Kurzsichtigkeit
2. Leicht wellige Fingernägel

Meine bisherigen Erfahrungen mit dem "Dumping-Syndrom": (- -)

Am Meisten belastet mich das sogenannte "Dumping-Syndrom". Es handelt sich hierbei um eine sogenannte Sturzentleerung flüssiger und fester Nahrung vom Magen in den Dünndarm mit ihren Folgen. Der Begriff kommt vom englischen Wort "to dump" für "plumpsen", wodurch das Krankheitsbild anschaulich beschrieben wird (Quelle Wikipedia). Ich habe durch die Operation ca. die Hälfte meines Magens (nebst einem von zwei, die Magenwand versorgenden, Blutgefäßen) verloren. Der Magen kann die aufgenommene Nahrung nicht mehr so gut zwischenspeichern und so "plumpst" viel Unverdautes in den Darm, was diesen wiederum überlastet. Allgemein wird dazu geraten, viele (6-8) kleine Mahlzeiten am Tag einzunehmen, um den Darm nicht zu überfordern. Dr. A. meinte sogar, richtiges Essen sei in den ersten Wochen nach der Operation kaum möglich, ich solle doch immer wieder versuchen, kleine Häppchen zu mir zu nehmen.

Was dies alles in der Praxis für einen Betroffenen bedeutet, kann sich ein gesunder Mensch nicht vorstellen. Ich hätte mir um solche "Nebensächlichkeiten" wie Essen vor meiner Erkrankung auch keine Gedanken gemacht...

Die ersten Wochen nach meiner OP hatte ich ständig Beschwerden im Bauch; starke nach jeder kleinen Mahlzeit sowie unbestimmte, flaue Gefühle im Magen-Darmtrakt zu den übrigen Zeiten. Es kam eine lange Zeit des Ausprobierens für mich, welche noch lange nicht beendet scheint. Ich habe mir die Ratschläge des Buches "Essen und Trinken nach einer Magenentfernung" angesehen. Einige der Ratschläge haben mir geholfen, wie z.B. zu den Mahlzeiten nicht zu trinken (eine meiner liebgewordenen Angewohnheiten) sowie sich nach dem Essen erstmal eine halbe Stunde hinzulegen, damit die Nahrung etwas langsamer in den Darm stürzt - wenn man aber alle Tipps dieser vielen Ratgeber befolgen möchte, hat man den ganzen Tag nichts anderes mehr zu tun als sich um seine Erkrankung zu kümmern. Ganz gesund wird man dennoch nicht werden. Trotz aller Bemühungen - bis jetzt konnte ich nur leichte Verbesserungen erreichen. Ich denke, es kommt auch darauf an, Aufwand und Ergebnis in einer vernünftigen Balance zu halten.

Nun befinde ich mich immer noch im Zwiespalt, dass Appetit und Nahrungsaufnahme nicht mehr zusammengehören dürfen. Beim Einkaufen ist es schwierig, so kleine Mahlzeiten zu finden wie ich essen kann. Zweimal hintereinander dasselbe kann ich nicht essen, und so verderben die Lebensmittel schneller als ich mich ihnen zuwenden kann. Außerdem geht das Essen nicht mehr so schnell wie die Mahlzeiten auf meinem Teller kalt werden. Auswärts Essengehen ist auch nicht einfach. Die normalen Mahlzeiten sind so nicht mehr zu schaffen. Es kommt dann bei dem stehengelassenen Gericht unter Außenstehenden und dem Bedienpersonal die Frage auf, ob es denn nicht geschmeckt habe. Man möchte nicht unhöflich sein, aber ich habe auch keine Lust meine Krankengeschichte ständig auftischen zu müssen. Ich bestelle erstmal künftig nur noch einen Salat mit Beilage, das schaffe ich gerade so ohne aufzufallen. Im Eiskaffee sieht man die schönen Eisbecher, auch hier muss ich dazu übergehen nur zwei Bällchen zu ordern, da gerade Milch und Zucker Gift für mein Verdauungssystem sind. Dennoch machte ich immer noch spontan den Fehler ein schönes, bebildertes Eis zu bestellen und merkte dann mittendrin, dass es ein Fehler war. Mein Kopf kommt nach einem Vierteljahr nach dieser Operation immer noch nicht ganz mit, dass sich einiges geändert hat in meinem Leben.

Meine bisherigen Erfahrungen mit der Kurzatmigkeit: (+)

Da bei der OP die Lunge stark in Mitleidenschaft gezogen wurde hatte ich anfangs eine starke Kurzatmigkeit, welche auch schon Mark bei seiner hervorragenden Beschreibung "Vor der OP - nach der OP" treffend als "Stahlpanzer" um den Brustkorb beschrieben hatte. Der "Stahlpanzer" ist schon einige Tage nach der OP abgeklungen, aber eine Kurzatmigkeit (besonders wenn ich Steigungen zu bewältigen habe) ist bis jetzt geblieben und erinnert mich an ihn. Jedoch scheint es langfristig immer besser zu werden. Mittlerweile spüre ich ihn nur noch bei Belastung und bin zuversichtlich, dass die Kurzatmigkeit nach ein paar Monaten Ausdauersport ganz verschwinden kann.

Meine bisherigen Erfahrungen mit dem Reflux: (+)

Bei dieser Operation geht der natürliche Verschlussmechanismus der Speiseröhre zum Mageneingang verloren, so dass der Mageninhalt ungehindert die Speiseröhre hinauflaufen kann, wenn man sich mit vollem Magen hinlegt. Hier habe ich schon viel experimentiert und bin zumindest zu einer befriedigenden Lösung gekommen. Es ist wichtig den Oberkörper beim Schlafen etwas hochzulagern, um den Reflux zu vermeiden. Den im Ratgeber "Essen und Trinken nach einer Magenentfernung" gegebenen Tipp, das lange Ende des Lattenrostes statt dem kurzen Ende hochzustellen ist für mich nicht befriedigend gewesen. Ich bin auf der glatten Matratze die Nacht über immer wieder nach unten gerutscht und war immer unbewusst dabei mich irgendwie abzustützen, was zu einem verkrampften Schlaf führte. Auch gelang es mir kaum, mich auf der festen, hochgestellten Matratze umzudrehen. Man ist gezwungen immer in Rückenlage zu liegen. Ich habe mir nun eine extra Steppdecke zusammengefaltet und untergelegt sowie darauf nochmal 2 Kopfkissen aufgeschichtet. So habe ich eine ähnliche Erhöhung der Rückenlage erreicht, die Kissenkonstruktion hält mich aber besser mit weniger Abrutschen. Zwei Stunden vor dem Schlafengehen esse ich nichts mehr und nehme eine Nexium ein. Ich hatte seit Wochen keinen (bewussten) Reflux mehr.

Meine bisherigen Erfahrungen mit den Narben: (++)

Durch die Operationen sind bei mir zwei beträchtliche (Wulst)Narben entstanden, welche ich regelmäßig mit einer Salbe einreibe. Schmerzen hatte ich in den ersten Tagen nach der Operation, besonders beim Lachen, Husten und Aufstehen. Sie sind recht schnell abgeklungen, mittlerweile spüre ich sie kaum noch. Ein anderes Problem stellt jedoch das Aussehen dar. Ich möchte so in kein Schwimmbad gehen. Jedoch habe ich auch hierzu eine Lösung gefunden: Badeanzug für Männer.

Meine Erfahrung mit der körperlichen Schwäche: (-)

Ich habe in den letzten 3 Monaten fast 15 Kilo Gewicht verloren (von 74 auf 59 kg bei 176 cm Größe). Ich fühlte mich schwach und schnell erschöpft. Dr. A. sagte mir, der Gewichtsverlust nach einer solchen Operation beträgt im Mittel 25 Prozent des ursprünglichen Körpergewichtes, welcher nach 3-5 Monaten nach einer solchen Operation erreicht sein soll, danach ginge es langsam wieder aufwärts. Ich bemühe mich, es während der Chemotherapien nicht weiter abstürzen zu lassen. Astronautenkost (ProvideXtra) zwischen den Mahlzeiten ist mir eine große Hilfe, weil der Magen daran nicht so viel zu arbeiten hat. Das verlorene Gewicht lässt sich mit dem Dumping- Syndrom dennoch derzeit nicht aufholen. Gegenwärtig schafft mein Magen gerade mal ein Drittel meiner früher üblichen Mahlzeiten, d.h. ich müsste 9 mal am Tag an der Belastungsgrenze essen, um die gleiche Menge an Kalorien aufzunehmen - einfach unmöglich!

Meine Erfahrung mit der Seele (+-)

Die ständigen Beschwerden über viele Wochen zermürbten auch meine Seele. Ich fragte mich oft, ob ich je wieder ein halbwegs normales Leben führen kann. Dazu dachte ich auch oft an die düsteren Prognosen bei dieser Erkrankung. Da ich infolge meines schlechten Allgemeinzustandes zu viel Zeit im Bett verbringen musste, konnte ich kaum etwas unternehmen und hing somit oft unguten Gedanken nach. Da solche Gedanken - meiner Ansicht nach - eine Krebserkrankung sicher nicht günstig beeinflussen, fand ich es wichtig sie unbedingt abzustellen. Wenn mir dies nicht gelang, nahm ich gelegentlich Tranquilizer um besser Schlafen zu können. Im schlimmsten Fall würde ich abhängig werden - aber was ist das schon verglichen mit einem Wiederauftreten der Krebserkrankung (verursacht durch die Psyche). Ich denke, wenn man eine schwerwiegende Erkrankung hat, braucht man sich über solche "Bagatellen" keine großen Gedanken zu machen.

Trotz aller Strapazen der letzten Wochen und Monate möchte ich einige positive Entwicklungen während dieser Zeit nicht unerwähnt lassen, auch wenn sie nicht wirklich von einem guten Gefühl der Lebensfreude getragen wurden. Vielleicht hilft es späteren betroffenen Lesern und ihren Angehörigen einzuschätzen, was alles und zu welchem Zeitpunkt nach einer solchen Operation möglich ist.

26. Juni 2007: erste Operation (Speiseröhrenresektion mit Magenhochzug)
29. Juni 2007: zweite Operation (Loch in Magenwand)
03. Juli 2007: Verlegung von Intensiv- auf Normalstation
20. Juli 2007: Entlassung aus Krankenhaus

Die folgenden 3 Monate habe ich dann vorwiegend zu Hause im Bett vor dem Fernseher verbracht, unterbrochen von den im Folgenden geschilderten Aktivitäten:

Erste Woche zu Hause (4te Woche nach OP): Noch Schmerzen an den Narben, besonders beim Aufstehen.

Zweite Woche zu Hause (5te Woche nach OP): Erste kleine Spaziergänge (Reichweite bis 300 m) zum Einkaufen und Arztbesuche. Noch sehr kurzatmig nach 2 Stockwerken Treppensteigen.

Vierte Woche zu Hause (7te Woche nach OP): Wieder mit dem Auto unterwegs (Kurzstrecken in der Innenstadt). Gelegentliche Spaziergänge zum Einkaufen (Reichweite 1000 m). Die Kurzatmigkeit wird weniger spürbar.

ca. sechste Woche zu Hause (10te Woche nach OP): längere Autofahrten (bis 60 km), langsame Wiederaufnahme eines meiner Hobbys (Musikmachen zu Hause).

11 - 14. Woche nach OP: Vorübergehender Rückschlag im Erholungsprozess durch Beginn der nachsorgenden Chemotherapie. Wieder mal nur im Bett vor dem Fernseher (Darmverschluss mit 5 tägigem Krankenausaufenthalt dazwischen).

Nach ca. 14 Wochen: Erster richtiger Spaziergang ins Grüne (2000 m)

Danach, am Donnerstag, dem 4.Oktober 2007  -  erster Lichtblick:

Nach erholsamem Schlaf erwache ich und fühle mich irgendwie gut in meinem Körper. Meine Lebensgeister hatten sich wieder gemeldet. Ich spürte, dass meine Lebenskraft wieder zurückgekommen ist. Ein Gefühl, wie ich es schon lange nicht mehr kannte. Ich nutzte diesen Moment: Gleich am Morgen begann ich mein erstes Hanteltraining mit meinem "neuen Körper" zu versuchen. Es war erstaunlich: Ich schaffte alle Übungen (Kniebeuge, Bankdrücken etc.), wenn auch nur mit der Hälfte der Gewichtsbelastung von früher. Schließlich wog ich nur noch 59,6 kg , die Schwächung meines Körpers war dann doch deutlich zu spüren. Bei einigen Übungen musste ich noch ein wenig aufpassen, die Narben waren zu spüren. Dennoch, ich fühlte mich gut dabei und hatte die Folgetage einen richtigen Muskelkater. Es ist ein tolles Gefühl seinen Körper mal wieder so zu spüren!

07. Oktober 2007